Beschreibung
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die hospiz zeitschrift Ausgabe Nr. 66 (04/2015)
Liebe Leserinnen und Leser,
diese Ausgabe widmet sich dem Thema Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung in der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland sowie im aktuellen Charta-Prozess.
Die Notwendigkeit einer umfassenden Palliativversorgung, gerecht nach den eigenen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien wird im Kontext der Nationalen Strategie der Charta in einer eigenen Arbeitsgruppe nachgegangen, deren Arbeit stellen Franziska Kopitzsch und Prof. Winfried Hardinghaus vor. In diesem Heft diskutieren in einem Interview die Autoren Boris Zernikow, Marcel Globisch und Andreas Müller die Ergebnisse einer englischen Studie, der zufolge die Anzahl der Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen sich in den letzten 10 Jahren verdoppelt hat und was diese Entwicklung für die Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder in Deutschland bedeutet. Durch den Beitrag von Victoria Michel, einer jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung, wird der Blick auf Betroffene und ihre persönliche Erfahrungen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit gelenkt, um anschließend durch den Autor Sven Jennessen die schulische Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen in seinem Artikel zu diskutieren. Schwerstkranke Kinder und ihre Familien wünschen sich so weit wie möglich eine häusliche Betreuung und Begleitung. Vor diesem Hintergrund beleuchten die Autoren Alexander Schwandt und Torsten Hillmann die Möglichkeit der Wohnformen für junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung. Zusätzlich zur Sicht von Victoria Michel wird das Interview mit Soükaina El’Halimi, Geschwisterkind einer erkrankten Schwester, Erfahrungen und Gedanken von Betroffenen aufzeigen, um an uns zu appellieren – nicht nur über Kinder zu reden, sondern zum Äußersten zu schreiten – sie selbst fragen! Maria Janisch fokussiert im Folgenden den gelungenen Schulterschluss von SAPV und Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand eines Fallbeispiels.
Außerdem sieht dieses Heft vor, das Thema Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beiträgen zu ‚Abschied nehmenden Kindern‘ zu erweitern. Hierzu werden Marcel Globisch und Antje Rüger das neue gleichnamige Projekt im DHPV kurz skizzieren, und David Roth beschreibt in seinem Artikel „Der Tod ist nicht das Problem“, wie er und seine Kollegen aus einem Bestattungshaus in Bergisch Gladbach den Kindern und Jugendlichen Tod und Trauer vermitteln – Trauer ist Liebe.
Herzlich, Ihr
Marcel Globisch und Ihre Franziska Kopitzsch
