die hospiz zeitschrift Nr. 95

Gutes Leben im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit

Gutes Leben im Kontext mit lebensverkürzender Erkrankung, geht das? Ja, das geht.

Und wir berichten darüber.

Zentrale Aufgabe von Kinderhospizarbeit ist die Selbsthilfe der Erkrankten, der Geschwister und der Familien zu fördern. In dieser Ausgabe werden wir vorstellen, wie Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland organisiert wird und werden Sie mitnehmen zu den Betroffenen und den Familien.

Junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung möchten teilhaben am öffentlichen Leben, möchten selbstständige Teilhabe leben, doch Inklusion erfordert auch eine aufmerksame Gesellschaft. Für ein selbstbestimmtes Leben müssen Barrieren abgebaut werden.

Selbstbestimmtes Sterben, in wieweit ist das bei Kindern und Jugendlichen mit starken körperlichen Beeinträchtigungen möglich? „Wir müssen die Barrieren in den Köpfen einreißen.“ Das Bewusstsein für die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen muss geschärft und die Achtung ihrer Rechte und ihrer Würde gefördert werden.

Wir sprechen nicht über die Menschen, wir sprechen mit ihnen über das gute Leben; mit einer jungen Frau mit lebensverkürzender Erkrankung und einem Vater, dessen Tochter bereits vor 15 Jahren gestorben ist und der noch immer an den Angeboten des Kinderhospizvereins teilnimmt. Ein Ehrenamtlicher berichtet von seinen Erlebnissen mit den Jugendlichen.

Sie alle haben uns mit in ihr Leben genommen.

Wir sprechen über Geschwisterbegleitung, die im Kinderhospizbereich so wichtig ist.

Wir sprechen von der Trauer, die auch hier die ganze Familie trifft.

Wir sprechen über Corona, aber anders als Sie vielleicht denken, denn im Kinder- und Jugendhospizbereich wurden dadurch auch Türen geöffnet.

Und welche Bedarfe haben Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung?

Lesen Sie selbst.