Neue Studie zu den Bedürfnissen von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen
In Deutschlang leben zwischen 320.000 und 400.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden und/oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Welche Bedürfnisse dadurch bei den Betroffenen und deren Familien entstehen, ist oftmals nicht bekannt. Eine neue Studie des Instituts für Rehabilitationswissenschaften mit dem Namen FamPalliNeeds ist nun diesen besonderen Bedürfnissen nachgegangen. Befragt wurden mehr als 400 Familien.
Die Familien fühlen sich oft alleine gelassen mit Ihren Problemen, sei es beim Schulbesucht der Kinder oder bei der Erstellung der Anträge für Unterstützungsleistungen. Der Dschungel dort ist enorm, oftmals können nur ausgewiesene Profis diesen Paragrafendschungel durchdringen. Mehr als ein Drittel der Eltern gaben zudem an, dass sie sich von Fachkräften nicht ausreichend informiert fühlen, wenn es um die ihnen zustehenden Leistungen und Angebote geht.
Ein weiteres großen Problem stellt der Schulbesuch dar. „Ob Bildung, Berufstätigkeit oder Freizeitaktivitäten – die Möglichkeit der sozialen Teilhabe sind für Eltern und Kinder erheblich eingeschränkt.“, sagt Sven Jennessen, Professor für Pädagogik bei Beeinträchtigung der körperlich-motorischen Entwicklung und Leiter des Forschungsprojekts.
Auf dem diesjährigen Kinderhospizforum in Essen haben sich ebenfalls die genannten Problemstellungen herauskristallisiert: Teildiese Gesellschaft sein können und die Forderung an die Politik: vereinfacht das Gesetzesdschungel für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Familien.
Daraus wurden von Forscherteam aus den Daten abgeleitete Handlungsempfehlungen, die auf die Bedürfnisse der Familien zugeschnitten sind, entwickelt.
Lesen Sie hier die gesamte Studie: