Die Diagnose über eine lebensverkürzende Erkrankung des Kin- des bringt die gesamte Familie aus dem Gleichgewicht. Nichts ist mehr so, wie es zuvor war. Der Alltag verändert sich und orientiert sich an der Krankheit sowie den Bedürfnissen der Kinder, Jugend- lichen und jungen Erwachsenen. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet Familien und unterstützt sie in ihrer Lebenssituation, ab der Diagnose und über den Tod hinaus. Trotz all der Schwere, die für Sie als Leser*in in diesem Thema zunächst stecken mag, trägt die Kinder- und Jugendhospizarbeit bei der Gestaltung eines guten Lebens bei. Die Autor*innen dieser Ausgabe geben Ihnen einen Einblick in die Kinder- und Jugendhospizarbeit und in die Lebenswelt der betroffenen Familien. Das Themenspektrum um- fasst beispielsweise selbstbestimmtes Leben sowie Trauer und geht über bis hin zu Handlungsbedarfen der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ein betroffener Vater kommen selbst zu Wort und erzählen von ihrem Leben sowie ihren Erfahrungen im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregie- rung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, setzt sich für die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ein und betont in seinem Statement das Recht auf Teilhabe an allen Lebensbereichen. Dieses Anliegen spiegelt sich im Schwerpunktthema von hospiz praxis wider: Wohnformen – ein Thema, das für Familien viele Herausforderungen birgt und gesellschaftlich mehr Aufmerksamkeit bekommen sollte. Aus unterschiedlichen Perspektiven zeigen wir Ihnen, dass Kinder- und Jugendhospizarbeit und „gutes Leben“ untrennbar voneinander sind.